Drömdagar, färger och former – bland annat det vill Project liv bidra med

Välgörenhetsorganisationen Project Liv börjar få fotfäste också i Åbotrakten – och blir mer känd dag för dag.

Förra veckan besökte grundaren Nina Brännkärr-Friberg Pargas och höll en föreläsning i Sarlinska skolans festsal och i dag (12.10) kommer elever i Malms skola att delta i Run It-loppet där elevrådet bestämt att man samlar in pengar till Project liv.

Project Liv

Välgörenhetsorganisation med fokus på långtidssjuka barn – och deras familjer.

Grundades 2014 i Jakobstad av Nina Brännkärr-Friberg, mamma till ett leukemisjukt barn, samt producent Johanna Stenback och patientkurator Gunnar Norrlund.

Sloganen är ”to bring back a lost smile”.

Fungerar på två språk, i hela landet.

Förverkligar bland annat ”drömdagar” för barnen, men bidrar också med pyssel, böcker, kalaspåsar och stöd till familjer på andra sätt.

Läs mera på www.projectliv.fi.

Föreningen är kanske mest känd för att ordna så kallade ”drömdagar” för sjuka barn och deras familjer, men enligt Brännkärr-Friberg är den övriga verksamheten minst lika viktig, om än inte lika synlig. Det handlar bland annat om att hjälpa till med små saker som gör till exempel sjukhusvistelserna som obönhörligen hör till ett långtidssjukt barns (och familjens) vardag, åtminstone litet trevligare.

– I dagens läge börjar vi vara rätt så välkända i Svenskfinland, men har också försökt etablera oss på finskspråkigt håll.

40-50 drömdagar per år

En av grundtankarna bakom Project liv har från första början varit att låta barn vara barn – också långtidssjuka barn – oberoende av diagnos.

– Ringarna på vattnet har spridit sig, men vi har helt medvetet valt att skynda långsamt och inte gapa efter för mycket. Vi siktar på en stabil, långsam tillväxt och att etablera ett gott samarbete med sjukhusen, säger Brännkärr-Friberg.

Drömdagar förverkligas i samarbete med vården och det är vanligtvis vården som nominerar familjer som de ser kunde vara i behov av att piggas upp med en liten guldkant på tillvaron.

– I dag förverkligas omkring 40–50 drömdagar per år. Tanken är att barnen – och också syskonen och resten av familjen – ska känna sig sedda. Men minst lika viktigt är att vi bidrar till att göra sjukhusvardagen roligare. Då handlar det dels om att bidra med färg och form på sjukhus eller i ambulanser så att barnen ska känna igen att ”här kan det hända nåt kul”.

Bland annat har man från föreningens sida hjälpt till med att inreda väntrum, behandlingsrum, ambulanser och lekhörnor runtom i landet. Man har verksamhet från Rovaniemi i norr till Åland.

Dessutom donerar man pysselpaket och gåvokit till exempel för att barnen ska få en trevligare födelsedag om de tvingas tillbringa den på ett sjukhus eller annan vårdinrättning.

– Vi har också så kallade ”liv-kit” med en del grundläggande grejer om familjen hastigt hamnar ta sig till sjukhuset och inte hunnit få med sig allt man behöver. Där är tanken att familjen ska känna sig sedd och att någon också tänker på dem, säger Brännkärr-Friberg.

Kamrat- och annat stöd

Föreningen jobbar också med kamratstöd och för att man ska få vård på sitt eget modersmål. Då kan det till exempel handla om att översätta informationsmaterial eller vårdguider. Man producerar också en egen podcast med föräldrarna som huvudsaklig målgrupp. På föreningens webbplats finns en blogg där familjerna själva får berätta om sin kontakt med Project liv och man upprätthåller en sluten Facebookgrupp för drabbade familjer.

– Det finns många händer som vill hjälpa till och vi fungerar där som ett slags spindel i nätet som koordinerar de här insatserna.

För Brännkärr-Friberg var till exempel stamcellsregistret något helt obekant innan hon via sonens insjuknande blev medveten om det.

– Det handlar helt enkelt om att få ut budskapet hur det hela går till. Vi samarbetar med många redan existerande organisationer, till exempel patientföreningar, marthaföreningar med mera.

En sorgehandbok där barnens röst kommer fram och där de själva berättar hur de önskar bli bemötta kommer delas ut inom kort till finlandssvenska skolor.

Föreningen drivs av stöd från stiftelser och fonder samt donationer från både privatpersoner och företag.

– Ju mera stöd vi får, desto mera kan vi också förverkliga. En glad nyhet vi fått i dagarna är att Kommunalrådet C.G. Sundells stiftelse kommit med som stödjare.

Oklara symptom var leukemi

Det var under en semesterresa till Norge år 2010 som det klarnade att allt inte stod rätt till med familjen Brännkärr-Fribergs äldsta som då var fem år.

– Han spydde i bilen och svettades massor. Hans förklaring då var att han nog bara druckit för mycket cokis, men då vi kom hem från resan åkte vi in till hälsocentralen för en koll. Vi tog blodprov och sakta men säkert började jag märka att något inte stod rätt till. Vårdarna samlades och såg på oss och sedan kom beskedet av läkaren: hans blod mår inte bra.

Då fick familjen budet att de hade 45 minuter på sig att packa väskorna och åka till universitetssjukhuset i Tammerfors.

– Där och då blev det paus i livet. Vi åkte ambulans raka vägen till barncanceravdelningen och efter benmärgsprov konstaterades det att han hade 80 procent cancerceller i blodet. Leukemi var diagnosen.

Sökandet efter en lämplig benmärgsdonator inleddes. Sannolikheten att något av syskonen skulle vara lämpliga för en donation låg på 25 procent, men det visade sig att ingen passade.

– Då man sedan hittat en lämplig donator i Tyskland och allt var klart för transplantationen i januari 2011 fick vi ett par veckor innan budet att den tilltänkta donatorn hade backat ur. En månad senare hittades en ny kandidat, men det visade sig att han var dödssjuk och inte längre lämplig som donator, något som upptäcktes först i samband med att man förberedde sig för donationen, berättar Brännkärr-Friberg.

Slutligen blev det tredje gången gillt den 31 mars 2011 – och transplantationen lyckades bra. I dag är Brännkärr-Fribergs son en välmående 14-åring som spelar innebandy, men fortfarande ”tankar” han motståndskraft var sjätte vecka.

– Under alla långa sjukhusvistelser börjar man förstås fundera en hel massa. För min del handlade det om vad som hade kunnat hjälpa oss, vad hade gett mera trygghet och vilka glädjeämnen fanns det? Där föddes idén om Project liv, berättar hon.

Killar vill hjälpa till

– Dom är litet stökiga, men har ett hjärta av guld.

Så säger speciallärare Dorrit Juslin om sin grupp på fyra killar som under hösten bland annat jobbat för Väståbolands svenska församling med diverse arbetsuppgifter på Koupo lägergård.

Det som killarna tjänat in med sin arbetsinsats går till Project liv – och förutom arbetet för församlingen finns det också planer på att ordna med däckbyte då tiden börjar vara inne för det. En av killarnas pappa har lovat ställa upp och hjälpa till.

– Det var egentligen ett upprop på Facebook av en bekant mamma med ett barn som mår dåligt här i Pargas som vädjat om att man ska understöda Project liv som fick mig att fundera på det här.

Tillsammans med en av vårdnadshavarna fick jag pojkarna med på noterna berättar Juslin.

15-åringarna Caspian Fernelius, Kimi Futtari, Oskar Karlsson och Patric Lindell slänger ur sig både ett och annat då vi snackar, men visst finns där en vilja att hjälpa till. Det finns massor av energi och då den kanaliseras till vettiga saker finns det oanad potential.

– Jag vill rikta ett stort tack till ungdomsledare Patrik Sundell vid församlingen som möjliggjort det här samarbetet, säger Juslin.

Drömdag för Elias – och familjen

I Pargas har bland annat Marianne Karlssons familj fått ta del av Project livs verksamhet. Sonen Elias är i dag en ängel, men han – och familjen – fick sin drömdag för två år sedan.

Elias önskan var att få besöka en djurpark, bo på hotell och träffa gruppen KAJ. Ursprungligen var planen att det skulle bli en konsert efter att behandlingarna var avslutade, men det blev inte riktigt så då man hittade nya tumörer och fick beskedet att Elias cancer inte längre gick att bota.

– Vi åkte till Helsingfors och besökte Högholmen, fick bo på Hotel Kämp och fick besök av två av killarna från humorgruppen KAJ. Elias själv var trött då, men dagen betydde mycket för alla.

Syskonen pratar fortfarande om dagen och det blev ett minne för livet för hela familjen, berättar Marianne Karlsson.

Du kan läsa Mariannes inlägg på Project livs blogg här!

Mikael Heinrichs

050-306 2004/mikael.heinrichs@aumedia.fi