Unelmapäiviä, värejä ja muotoja – Project liv on tätä ja paljon muuta

Hyväntekeväisyysjärjestö Project liv alkaa saada jalansijaa myös Turun seudulla – ja tulee päivä päivältä tunnetummaksi.

Heti kättelyssä on todettava, että nimestään huolimatta Project liv ei ole millään tavalla pelkästään ruotsinkielinen yhdistys, vaan toimintaa on itse asiassa sekä suomeksi, ruotsiksi että englanniksi. Yhdistyksen perustajajäseniin kuuluva Nina Brännkärr-Friberg vieraili viime viikolla ruotsinkielisellä yläasteella, jossa hän piti vajaan oppitunnin mittaisen luennon.

Project Liv

Pitkäaikaissairaiden lasten ja heidän perheiden hyväksi perustettu järjestö.

Perustettiin vuonna 2014 Pietarsaaressa Nina Brännkärr-Fribergin, tuottaja Johanna Stenbackin sekä potilaskuraattori Gunnar Norrlundin toimesta.

Mottona on ”to bring back a lost smile”.

Toimii kaksikielisesti koko Suomessa.

Toteuttaa mm. lasten ”unelmapäiviä”, mutta tuo myös helpotusta sairaala-arkeen ja perheille.

Lue lisää: www.projectliv.fi.

40-50 unelmapäivää vuodessa

Project liv tunnetaan ehkä parhaiten ”unelmapäivistä”, joita he järjestävät pitkäaikaissairaille lapsille ja heidän perheilleen. Brännkärr-Fribergin mukaan yhdistyksen muu toiminta on kuitenkin vähintään yhtä tärkeässä asemassa, vaikka se ei aina ulkopuolisen silmää tavoittaisikaan. Tässä voi olla kyse esimerkiksi sairaalavierailujen piristämisestä, sillä ne ovat usein iso osa pitkäaikaissairaan lapsen – ja hänen perheensä – arkea.

– Tällä hetkellä meidät tunnetaan suhteellisen hyvin ruotsinkielisillä alueilla, mutta olemme pyrkineet vahvistamaan näkyvyyttämme myös suomenkielisillä alueilla. Meillä on toimintaa Rovaniemeltä Ahvenanmaalle, Brännkärr-Friberg toteaa.

Eräs yhdistyksen perimmäisistä ajatuksista on ollut antaa lapsille mahdollisuus olla lapsia – sairaudesta ja diagnoosista riippumatta.

– Olemme aivan tietoisesti lähteneet hitaan kasvun linjalle, emmekä esimerkiksi ole tietoisesti hakeneet julkisuutta. Tavoitteena on edetä hyvässä yhteisymmärryksessä sairaaloiden ja hiova-alan ammattilaisten kanssa, Brännkärr-Friberg sanoo.

Lasten unelmapäivät toteutetaan yleensä siten, että hoitohenkilökunta nimeää ja ehdottaa meille perheitä, joille heidän mielestään voisi olla apua ja iloa tällaisesta tapahtumasta.

– Tällä hetkellä toteutamme vuositasolla noin 40–50 unelmapäivää. Näissä on tarkoituksena antaa lapsille – ja myös mahdollisille sisaruksille sekä perheelle – tunne siitä, että joku todellakin näkee heidät. Vähintään yhtä tärkeää on kuitenkin piristää myös sairaala-arkea. Sitä teemme osittain tuomalla omaa väri- ja muotomaailmaamme sairaaloihin, ambulansseihin ja muualle, jotta lapset oivaltaisivat, että täällä voi tapahtua myös jotain hauskaa.

Myös muuta tukea ja piristystä

Yhdistys on ollut mukana sisustamassa odotus- ja toimenpidehuoneita, ambulansseja ja sairaaloiden leikkipaikkoja ympäri maata. Lisäksi sairaaloille lahjoitetaan askartelupusseja ja kekkeripusseja, mikäli lapset joutuvat viettämään esimerkiksi syntymäpäiväänsä sairaalassa tai muussa hoitolaitoksessa.

– Meillä on myös niin sanottuja ”liv-settejä”, joihin sisältyy joitakin perustarvikkeita jotka saattavat unohtua matkasta jos joutuu lähtemään nopealla aikataululla sairaalaan. Tällä tavalla haluamme osoittaa perheille, että heidät myös huomioidaan, Brännkärr-Friberg kertoo.

Yhdistys koordinoi myös vertaistukea perheille sekä tukee potilaiden ja perheiden oikeutta saada tietoa sairauksista ja hoidosta omalla äidinkielellään. Yhdistys tuottaa myös omaa podcastia, jonka kohderyhmänä ovat juuri perheet. Project livin verkkosivujen blogi-osiossa perheet itse pääsevät kertomaan omista kokemuksistaan ja tuntemuksistaan ja yhdistys ylläpitää suljettua Facebook-ryhmää pitkäaikaissairaiden lasten perheille.

– Auttavia käsiä on runsaasti, ja me pyrimme koordinoimaan tätä apua helpottaaksemme perheiden tehtävää.

Brännkärr-Fribergille itselleen esimerkiksi kantasolurekisteri oli täysin tuntematon asia ennen kun hän oman poikansa sairastumisen myötä sai tietää siitä.

– Haluamme kerta kaikkiaan lisätä tietoutta siitä, miten nämä eri palvelut toimivat. Teemme yhteistyötä jo olemassa olevien järjestöjen ja yhdistysten kanssa. Yhteistyöverkostoon kuuluu potilasyhdistyksiä, marttayhdistyksiä ja monta muutakin tahoa.

Yhdistyksen toimintaa rahoitetaan säätiöiden ja rahastojen sekä yksityishenkilöiden ja yritysten lahjoitusvaroin.

– Mitä enemmän tukea saamme, sitä enemmän pystymme myös tekemään. Olemme vastikään saaneet mukaan kunnallisneuvos C.G. Sundellin säätiön Turun alueelta tukijoukkoihimme, Brännkärr-Friberg sanoo.

Epämääräiset oireet, diagnoosina leukemia

Heidän perheessään tapahtumaketju sai alkunsa yhteisellä lomamatkalla Norjassa vuonna 2010. Silloin kävi ilmi, että perheen 5-vuotiaalla pojalla ei ollut kaikki hyvin.

– Hän oksensi autossa ja hikoili todella paljon. Hänen oma selityksensä oli, että oli ilmeisesti juonut liikaa cokista. Mutta kun tulimme kotiin lähdimme heti terveyskeskukseen selvittämään asiaa. Otimme verikokeita ja pikku hiljaa aloin huomata, kuinka hoitajat keskustelivat ja alkoivat katsoa meitä huolestuneen näköisinä. Hetkeä myöhemmin lääkäri totesi että pojan veressä näkyi jotain huolestuttavaa.

Perhe sai tietää, että heillä oli 45 minuuttia aikaa pakata mukaan tarvittavat tavarat ja lähteä suoraa päätä Tampereen yliopistolliseen keskussairaalaan.

– Siinä kohtaa koko elämä ikään kuin pysähtyi. Lähdimme ambulanssilla suoraan lapsisyöpäosastolle ja luuydinnäytteen jälkeen saimme kuulla, että hänen veressään oli 80 prosenttia syöpäsoluja. Diagnoosina oli leukemia.

Samassa alkoi sopivan luuydinluovuttajan etsintäprosessi. Todennäköisyys sille, että joku sisaruksista olisi sopiva luovuttaja, oli 25 prosenttia. Kävi kuitenkin ilmi, etteivät sisarukset sovellu.

– Kun sopiva luovuttaja oli lopulta löytynyt Saksasta, ja kaikki oli valmista luuydinsiirtoa varten tammikuussa 2011 saimme kuitenkin muutamaa viikkoa ennen h-hetkeä tiedon, että luovuttaja oli perääntynyt. Kuukautta myöhemmin löytyi seuraava ehdokas, mutta hän osoittautui kuolemansairaaksi eikä enää soveltunut luovuttajaksi. Se tosiaan kävi ilmi vasta valmistautumisvaiheessa, Brännkärr-Friberg kertoo.

Kolmannella yrittämällä siirto saatiin suoritettua 31. maaliskuuta 2011 – ja poika voi tänä päivänä olosuhteet huomioon ottaen hyvin. 14-vuotias poika pelaa salibandya ja käy tavallista koulua – mutta joutuu ”tankkaamaan” vastustuskykyä aina kuuden viikon välein.

– Pitkien sairaalajaksojen aikana sitä tietenkin miettii yhtä jos toistakin. Omalta osaltani mietin mistä meille olisi aikanaan ollut apua, miten olisimme voineet tuntea olomme turvallisemmaksi ja mitä ilon aiheita sairaalassa vietetty aika tarjosi? Niiden ajatusten pohjalta syntyi idea Project livistä, hän kertoo.

Pojat haluavat auttaa

Eliaksen ja koko perheen unelmapäivä

Marianne Karlssonin perhe Paraisilta on saanut apua Project liviltä. Perheen Elias-poika on tätä nykyä enkelilapsi, mutta hän – ja koko perhe – saivat oman unelmapäivänsä pari vuotta sitten.

Elias halusi kovasti vierailla eläinpuistossa, asua hotellissa ja tavata huumoriryhmä KAJ:n. Alkuperäinen suunnitelma oli toteuttaa unelmapäivä onnistuneen hoidon päätteeksi, mutta suunnitelmat muuttuivat. Uusien kasvainten löydyttyä perhe sai kuulla, ettei Eliaksen syöpää enää voitu parantaa.

– Saimme vierailla Korkeasaaressa, asuimme Hotel Kämpissä ja sokerina pohjalla kaksi KAJ-